La plataforma Derecho a Vivir ha entregado en la Delegación del Gobierno en Barcelona (España) una petición suscrita por más de 20 mil personas en la que se reclama la activación de una norma que da apoyo a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La entrega ha sido liderada por Jordi Sabaté Pons, un joven barcelonés
que lleva ocho años diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica y que al
conocer el diagnóstico decidió dedicar su vida a denunciar el desamparo en el
que viven estos enfermos.
La delegada del Gobierno en Cataluña, María Eugenia Gay, que se
encontraba en el edificio, se ha negado a recibir en persona las firmas de
manos de Sabaté, según informan a ACI Prensa testigos presenciales.
A través de Twitter, Sabaté Pons escribió: “Quiero
que sepa toda España y toda la humanidad que María Eugenia Gay, Delegada del
Gobierno de España en Cataluña ha rechazado coger las firmas que hoy hemos
querido entregar para que pongan en tramitación la #LeyELA”.
“Ni ha bajado de su despacho a saludarme. Estoy muy
triste”, dijo.
“Me siento humillado, indignado y maltratado”, continuó, lamentando que la Delegada del Gobierno de España en Cataluña “no tuviera corazón”.
“Hay seres con apariencia humana que no son seres
humanos”, lamentó.
“Ya podría habernos recibido aunque fuese un
representante suyo, pero ni eso”, agregó.
Me siento humillado, indignado y maltratado.
No me lo esperaba que @MariaEugeniaGay
no tuviera corazón.
De verdad lo digo.
Hay seres con apariencia humana que no son seres
humanos.
— Jordi Sabaté Pons
(@pons_sabate) July 21, 2022
La petición
difundida por Derecho a Vivir reclama la puesta en
marcha de la llamada Ley ELA, aprobada por
unanimidad de los grupos políticos con representación en el Congreso de los
Diputados en marzo de 2022.
LO QUE PREVÉ LA LEY ELA
La norma reconoce el 33% de discapacidad nada más recibir el diagnóstico
de la enfermedad, que lleva habitualmente a la muerte en un plazo de entre 3 y
5 años.
Al mismo tiempo, reconoce atención preferente a los enfermos para que
cuenten con recursos técnicos y humanos necesarios para cubrir las
necesidades provocadas por la enfermedad.
La ley prevé que se otorgue a estas personas el bono social eléctrico y
servicio de ayuda domiciliaria, por lo que se asegura el servicio de
fisioterapia y atención especializada 24 horas.
Sin embargo, cuatro meses después de su aprobación, la ley sigue sin ser
puesta en marcha por el Gobierno.
“NO SIGNIFICA QUE NO
PODAMOS VIVIR DIGNAMENTE”
“Son más de 1.000 las personas que son
diagnosticadas cada año de ELA en España, y otras 1.000 las que mueren. Como no
existen ayudas de ningún tipo, muchas veces mueren por falta de recursos”, denuncia Sabaté.
El propio Sabaté explica su circunstancia en la petición enviada al
Gobierno: “No puedo moverme, ni tragar y respiro
con dificultad. Me paso todo el día en la cama, necesito ayuda 24 horas al día
(mi dependencia es total), y soy plenamente consciente de todo porque esta
enfermedad no afecta para nada a mi cerebro”.
Pese a ello, Sabaté es un privilegiado dentro de su circunstancia,
puesto que dispone “gracias a Dios y a mi familia” de
asistencia 24 horas, una silla de ruedas adaptada o una máquina que lee el
movimiento de sus ojos gracias a la cual puede comunicarse.
Sin embargo, la realidad es cruda: “Yo
hubiese muerto hace tiempo sin la ayuda de mi familia. Para que te hagas una
idea, tengo cuatro personas contratadas que me ayudan: 6.000 euros en nóminas
al mes”, incide.
“Todos vamos a morir, y los enfermos de ELA
seguramente antes que los demás, pero eso no significa que no podamos vivir
dignamente”, reclama Sabaté.
Por otro lado, en España la Ley de eutanasia entró en vigor en junio de
2021 y ya se ha comenzado a aplicar, por lo que la Ley
ELA de apoyo a estos enfermos se hace imprescindible si se quieren
ofrecer alternativas a la muerte provocada a petición.
“La ayuda no llega y el tiempo de muchos se acaba”,
insiste Jordi Sabaté.
POR NICOLÁS DE
CÁRDENAS | ACI Prensa
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