¿ALGUNA VEZ HAS OÍDO HABLAR DEL SÍNDROME DE PFEIFFER?
Bueno, hace 2,5 años yo tampoco. Entonces nació mi hijo... y después de las pruebas genéticas encontramos que el gen FRGR2 fue mutado, haciendo que naciera con Síndrome de Pfeiffer. Este síndrome causó diferencias de cabeza a dos, afectando principalmente el crecimiento de su hueso.
Se ha
sometido a varias cirugías cerebrales y cráneo junto con una colocación de traqueotomía que salva vidas. La vida de Raedyn no ha
sido fácil, y está lejos de ser promedio, pero no es menos que el de nadie más.
Puede que no sea capaz de hacer cosas que otra persona puede, pero trabaja duro
para hacer las cosas que puede hacer todos los días. Trabaja duro en cada
terapia que tiene, y se esfuerza por aprender cosas nuevas diariamente. Su vida
es diferente, y algunos días difíciles, pero sigue siendo hermosa. Es feliz y
cariñoso, disfruta haciendo amigos y jugando con otros niños. A veces eso no es
algo fácil de hacer, porque otros niños no saben cómo interactuar con él.
La apariencia de Raedyn es generalmente lo primero
que un niño nota, naturalmente. Sabemos que se ve diferente, pero es solo un
niño pequeño por dentro. Así que estoy aprovechando la oportunidad ahora para
el mes de la Conciencia Craneofacial, para ayudarles a enseñarles a sus hijos
sobre cómo pueden incluir, interactuar y aceptar a niños como Raedyn en la vida
cotidiana.
Todos estamos aquí hoy haciendo lo mejor que
podemos, así que si podemos ayudarnos unos a otros en el camino, ¡¿por qué no?! ¡recuerda, empieza con nosotros, el ejemplo es
clave!
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