SÍNDROME DE PFEIFFER

 ¿ALGUNA VEZ HAS OÍDO HABLAR DEL SÍNDROME DE PFEIFFER?

Bueno, hace 2,5 años yo tampoco. Entonces nació mi hijo... y después de las pruebas genéticas encontramos que el gen FRGR2 fue mutado, haciendo que naciera con Síndrome de Pfeiffer. Este síndrome causó diferencias de cabeza a dos, afectando principalmente el crecimiento de su hueso.

 Se ha sometido a varias cirugías cerebrales y cráneo junto con una colocación de traqueotomía que salva vidas. La vida de Raedyn no ha sido fácil, y está lejos de ser promedio, pero no es menos que el de nadie más. Puede que no sea capaz de hacer cosas que otra persona puede, pero trabaja duro para hacer las cosas que puede hacer todos los días. Trabaja duro en cada terapia que tiene, y se esfuerza por aprender cosas nuevas diariamente. Su vida es diferente, y algunos días difíciles, pero sigue siendo hermosa. Es feliz y cariñoso, disfruta haciendo amigos y jugando con otros niños. A veces eso no es algo fácil de hacer, porque otros niños no saben cómo interactuar con él.

La apariencia de Raedyn es generalmente lo primero que un niño nota, naturalmente. Sabemos que se ve diferente, pero es solo un niño pequeño por dentro. Así que estoy aprovechando la oportunidad ahora para el mes de la Conciencia Craneofacial, para ayudarles a enseñarles a sus hijos sobre cómo pueden incluir, interactuar y aceptar a niños como Raedyn en la vida cotidiana.

Todos estamos aquí hoy haciendo lo mejor que podemos, así que si podemos ayudarnos unos a otros en el camino, ¡¿por qué no?! ¡recuerda, empieza con nosotros, el ejemplo es clave!

Rise With Raedyn Hayz