LA EMPATÍA COMPASIVA, UNA ACTITUD QUE
HUMANIZA FRENTE A LA TECNIFICACIÓN DE LA MUERTE.
Unas
700.000 personas en España (el 1,5% de la población) sufren una o más
enfermedades crónicas avanzadas o condiciones que pueden hacerles empeorar
(coincidencia de dos o más enfermedades en personas mayores, fragilidad,
dependencia), cuya expectativa de vida es de entre 2 y 3 años y que causan el
75% de las muertes (300.000 al año). Estos
enfermos deben cargar con toda una sintomatología, unas consecuencias
emocionales y vitales y, al mismo tiempo, provocan un fuerte impacto en sus
cuidadores y en los sistemas de atención sanitaria y social, tal y como
explica el periodista Joan Andreu Parra, en la revista Catalunya
Cristiana.
Desgraciadamente,
la atención paliativa -el cuidado especializado para aliviar el sufrimiento del
enfermo y acompañarle- no está generalizada, y cubre, según las comunidades
autónomas, entre el 30% y el 70% de las necesidades óptimas. Algunos expertos
como Xavier Gómez-Batiste, director del Centro colaborador de Cuidados
Paliativos de la Organización Mundial de la Salud, se refiere a los cuidados paliativos como un derecho
humano fundamental y muestra su extrañeza de que estemos hablando “del derecho a despenalizar la eutanasia (que afectaría a una pequeña porción de personas si se
aplicara bien la atención paliativa) sin garantizar el derecho fundamental a
una buena atención paliativa que afecta a decenas de miles de personas” (ABC
Salud, 16/02/2019).
El propio
Gómez-Batiste destaca que hay colectivos que hacen poco ruido y con grandes
necesidades en este sentido, como las personas mayores con enfermedades avanzadas
qué viven solas o que son atendidas en residencias geriátricas con medios
escasos. Más psicólogos y trabajadores
sociales en los equipos, incrementar y redistribuir los recursos actuales y que
todos los profesionales sanitarios cuenten con formación sobre cómo abordar el
proceso de final de vida, serían algunos de los requisitos necesarios
para atender el dolor y el sufrimiento ante una enfermedad avanzada.
PROFESIONALES
SANITARIOS ANTE EL SUFRIMIENTO Y LA MUERTE
“La limitación más importante que tenemos los profesionales de la salud,
sobre todo los médicos de hospital –las enfermeras o los médicos de primaria acompañan
mejor la muerte-, es que en la facultad no nos preparan para abordar el
sufrimiento y atender la muerte de las personas, por tanto, vivimos la muerte como un fracaso y como una
frustración y esto provoca que muchas veces nos alejemos de estas situaciones”,
sostiene Marta Vidal, doctora
especialista en medicina interna y paliativos en el Hospital San Juan de Dios,
de Martorell, Barcelona.
De todos
los años que lleva dedicándose a los cuidados paliativos, Vidal valora el
enriquecimiento que le ha supuesto “acercarse a la
persona en proceso de final de vida que nos muestra este yo auténtico”.
Y enumera una serie de aprendizajes, el primero de los cuales es “que nacemos y
que moriremos, por tanto, deberíamos prepararnos más para este proceso de la
muerte que llegará”. Esta doctora también se ha dado cuenta de
que “las personas somos mucho más que órganos que
enferman. En primer lugar, todos los órganos están interconectados y, además, la persona tiene unas emociones y unos
sentimientos, unas relaciones sociales y un proyecto de vida que a veces la
enfermedad deja interrumpidos”. Vidal admite que “en los hospitales la muerte pasa de ser un
hecho trascendente a ser un acto técnico” y lo cuestiona: “Recibimos mucha presión por parte de los familiares y de
los propios compañeros. ¿El paciente debe morir totalmente inconsciente?
Depende. Primero evaluemos qué necesita y cómo quiere morir. Se le debe
preguntar, y la conversación, que es difícil, pasa por aceptar que se está
muriendo.”
Como
contrapartida, cree que “la medicina se puede
humanizar mucho más” y esto pasaría por “simplificar el hecho de morir, que tendemos a
complicar tanto los profesionales como la sociedad” y por el
trabajo en equipo de los “muchos agentes que trabajan en el cuidado de una
persona enferma”.
NECESIDADES
ESPIRITUALES AL FINAL DE LA VIDA
“En una sociedad tan secularizada podemos vivir muy tranquilamente sin
hacernos la pregunta por el sentido, pero en el momento en el que entramos en
contacto con la muerte de un hijo, con la muerte de una persona joven, de una
persona mayor no esperada, con la enfermedad grave, con el deterioro cognitivo,
la espiritualidad está a flor de piel”,
asegura Montserrat Esquerda,
doctora pediatra y psicóloga y directora general del Instituto Borja de
Bioética.
De hecho,
el filósofo y teólogo Francesc Torralba esbozó un cuadro de necesidades
espirituales: necesidad de sentido, de
reconciliación, de reconocimiento de la identidad, de orden, de verdad, de
libertad, de arraigo, de rezar, simbólico-ritual, de soledad-silencio, de
cumplir el deber, de gratitud (revista Labor Hospitalaria, n. 271). Así
pues, un buen morir estaría relacionado con el sentido de la vida y las
creencias de la persona (sea religiosa o no), la afectividad (amar y sentirse
amado), la resolución del legado que se deja (varios aspectos prácticos que
conviene haber previsto en el testamento vital o en la tutoría legal) y la
garantía de una buena atención.
“Este proceso desde que la persona sabe que la enfermedad es incurable y
que le producirá la muerte en un tiempo relativamente breve, ella debe decidir cómo quiere vivir este
tiempo para que sea lo menos traumático posible”, observa Vidal. “El sufrimiento
no se puede medicalizar ni tratar, cada persona debe gestionarlo. Lo que sí
podemos hacer es acompañarlo como profesionales, familiares, amigos o
cuidadores de las personas enfermas”, concluye Vidal.
HERRAMIENTAS
PARA ACOMPAÑAR EL SUFRIMIENTO
Enrie
Benito, médico de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), utiliza
el término empatía compasiva como la actitud necesaria a la hora de acercarse
al enfermo en proceso de final de vida: “Tengo empatía en tanto que exploro e intento
entender qué es lo que te hace sufrir, qué es lo que te preocupa. La
compasión es ponerse en marcha para ayudarte con las herramientas que tengo a
mi alcance”, detalla Vidal.
Esta
actitud, según Vidal, es la que se necesita a la hora de dar una mala noticia,
y es muy preferible a una situación de mantener un engaño respecto a la
enfermedad a un paciente. “La gran mayoría de pacientes sí quiere saber. Nuestra función es explorar
hasta dónde quieren saber y darles la información que necesitan”, anota
Vidal. Y es que la conspiración de silencio que a veces se produce en torno a
algunos enfermos puede generar sufrimiento añadido y, de hecho, vulnera los
derechos del paciente: “Si exploras con coraje qué
es lo que quiere saber el paciente y se lo explicas, el proceso es mucho más
sencillo, porque trabajamos todos en la misma dirección y el trabajo es mucho
más llano y digno. Y cuando eres capaz
de transmitir a las familias la importancia de esta verdad tolerable entonces,
incluso a los familiares, les disminuye mucho la ansiedad”,
asegura Vidal.
La
Pastoral de la Salud, en la práctica, es una herramienta para saber acompañar a
personas que están sufriendo. Montserrat Esquerda, que también es delegada de
Pastoral de la Salud del obispado de Lleida y forma parte de un grupo de
acompañamiento en el duelo en la diócesis, recuerda que esta pastoral nació
hace unos 25 años y que “ha realizado un trabajo
enorme generando textos y material, el problema es que no los hemos sabido
implementar”. La pediatra reclama más atención para esta pastoral ya que
“en nuestro mundo, en el
que los aspectos espirituales a menudo cuestan que afloren, en contexto de
enfermedad y muerte están presentes y son tierra de Evangelio”. Por eso, pone el acento en dos dinámicas: la
renovación del voluntariado y “la formación
específica en enfermedad, final de vida y duelo”.
Ciertamente,
hasta ahora, la Pastoral de la Salud ha contado con un tipo de voluntariado muy
mayor “que va a visitar a los enfermos a los
domicilios, a residencias de personas mayores, a sociosanitarios, no tanto a
los hospitales” y que “se formó hace muchos
años y estaba preparado para lo que se ha ido haciendo, pero nos falta relevo”,
opina Esquerda. Los retos, por tanto, son “saber
explicar mucho más la necesidad de esta pastoral” y “desaprender mucho (actitudes, frases hechas...) para
saber estar al lado del enfermo de una forma determinada”.
CAPACITARSE
PARA ACOMPAÑAR A ENFERMOS EN LOS HOSPITALES
Un
ejemplo de ello es el diploma de Experto Universitario en Acompañamiento en el
Proceso de Enfermedad que se dirige al público en general y a los agentes de
Pastoral de la Salud, en particular, y que se impartirá en la Facultad de
Filosofía de la Universidad Ramón Llull con la colaboración del Instituto Borja
de Bioética, empezará a partir del mes de febrero de 2020. En él se hablará de
filosofía, humanismo y teología, entre disciplinas.
Montserrat
Esquerda, una de las profesoras del curso y directora del Instituto, explica el
programa: “Hay una parte más general, que ayuda a
entender el hecho de enfermar, que guarda mucha relación con las sociedades en
las que vivimos. Nos referimos a la antropología de la persona, la sociología
de lo que es la salud, la enfermedad. Hay otra parte de teología pastoral, es
decir, cuál es el mensaje de Jesús en relación con los enfermos y toda la
teología de la salud”.
La
bioética y su deliberación también tienen un papel relevante: “En estos momentos de la vida se concentran buena parte
de las decisiones éticas (hasta dónde continuar, cuándo p arar, qué deberes y
trato tenemos con los enfermos en los estadios de final de vida)”,
recuerda Esquerda.
“Quien haga este curso podrá entrar en un comité de ética de un hospital
y dialogar con el resto de profesionales sanitarios.” Finalmente hay un módulo de habilidades de
acompañamiento y una parte más práctica junto a una persona que esté en un
servicio religioso de los hospitales de Cataluña.
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