Hoy 21 de marzo, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha impulsada por la ONU que nos recuerda la dignidad humana inherente de las personas que tienen la alteración que triplica el cromosoma número 21, y nos llama a promover acciones para garantizar sus derechos.
En 2011, la ONU eligió como fecha para el día Mundial del Síndrome de
Down el 21 de marzo, porque esta alteración triplica el cromosoma número
21.
Se conmemora para recordar “la dignidad inherente,
la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad
intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus
comunidades”, señaló.
Según la ONU, "la incidencia estimada del
síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada
1.100 recién nacidos".
Lamentablemente, en algunos países como Reino Unido, si se detecta o se
sospecha durante el embarazo que el feto tiene síndrome de Down es razón
suficiente para que la madre aborte, ya que está dentro del supuesto
considerado como “malformación fetal”.
Según un estudio
publicado en 2020 por Europeal Journal of Human Genetics se indica que entre
2011 y 2015, el número de el número de bebés con síndrome de Down que nacieron
en Europa se redujo a la mitad.
La ONU indicó
que en 2020, el mundo tuvo que adaptarse a “una
forma distinta de relacionarnos los unos con los otros” y si bien esto “supuso un gran desafío […] fue una oportunidad también
para encontrar nuevas formas de conectarse”.
En 2021, la ONU alentó a "mejorar las
conexiones para asegurar que todas las personas con síndrome de Down puedan
conectarse y participar en igualdad de condiciones con los demás”.
Este año, se busca que la fecha sea "una
oportunidad única para que la comunidad global de síndrome de Down comparta
ideas, experiencias y conocimientos; se fortalezca a la hora de abogar y
reivindicar” sus derechos; y logre que su mensaje “llegue a las partes interesadas clave y lograr un cambio
positivo”, señaló.
En 2021, con ocasión de esta fecha, el Papa Francisco recordó que todo
niño "es un don que cambia la historia de una
familia", y "que necesita ser
acogido, amado y cuidado ¡siempre!".
Este síndrome fue descubierto por el investigador John Langdon Down en
el año 1866, aunque no supo las causas que lo provocaban.
En 1958 el investigador Jérôme Lejeune descubrió que se trataba de una
alteración cromosómica: la trisomía del par cromosómico 21, y publicó su
descubrimiento en la revista Nature en 1959. La principal consecuencia del
Síndrome de Down es la discapacidad cognitiva, aunque se ha demostrado que con
una estimulación temprana ésta puede reducirse de manera significativa.
Lejeune estuvo nominado para el Premio Nobel, pero su candidatura no
salió adelante por su postura a favor de la vida y en contra del aborto de los niños con
esta alteración genética. Este científico francés fue nombrado por el Papa Juan
Pablo II miembro de la Pontificia Academia para la Vida del Vaticano.
Jérôme Lejeune nació el 13 de junio de 1926 en Francia y falleció en
1994. Tras su descubrimiento, sufrió una gran decepción al darse cuenta que los
gobiernos utilizaban la detección del Síndrome de Down para abortar a estos
niños, y no para contribuir en el tratamiento de esta discapacidad.
Por ello, dedicó su vida a defender a estos niños y se opuso a la ley de
aborto en Francia, pese a que esto le costó el rechazo de parte de la comunidad
científica y dejó de recibir donaciones para su investigación.
Actualmente, se encuentra en proceso de beatificación. El 21 de
enero de 2021, el Papa Francisco autorizó la promulgación del Decreto de
la Congregación para las Causas de los Santos que reconoce sus virtudes
heroicas, paso previo para su reconocimiento como Beato.
La Fundación Jérôme Lejeune se dedica a la investigación, la formación,
la atención y la sensibilización ante el síndrome de Down. En 2019, con motivo
del Día Mundial del Síndrome de Down, la fundación publicó un video en el que
recuerda que “un diagnóstico no puede ser una
sentencia de muerte”.
Redacción ACI Prensa
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