LOS TESTIMONIOS COINCIDEN CON LAS ESTADÍSTICAS: SON PERSONAS Y HOGARES FELICES
Se han realizado estudios estadísticos que muestran la ampliamente
mayoritaria satisfacción vital de las personas con síndrome de Down y de sus
familias.
Es bien sabido que, en Occidente,
la mayoría de niños con síndrome de Down cuya trisomía (tres cromosomas en el par
21) es detectada en el embarazo no llegan a nacer… y todos
sabemos por qué. Entre los años 2011 y 2015, en Europa, el 54% de bebés a los
que se les detectó esta anomalía genética fueron abortados. Y en España, el
porcentaje llegó nada menos que al 83%.
Sin embargo, en 2011, el doctor Brian G. Skotko coordinó
un equipo que entrevistó a 2.044 padres sobre
la relación con su hijo síndrome de Down. Pues bien: el 99% de ellos dijo que
ama a su hijo o hija; el 97% de esos padres estaban orgullosos de ellos; el 79%
sintió que su visión de la vida era más positiva gracias a ellos; el 5% se
sintió avergonzado por ellos; y tan solo el 4% se arrepintió de tenerlos.
Los padres reportaron que el 95%
de sus hijos o hijas sin síndrome de Down tienen buenas relaciones con sus
hermanos con esta discapacidad. La gran mayoría de los padres encuestados
señalaron que están contentos con su decisión de
haberlos tenido e indicaron que sus hijos e hijas (Down)
son una gran fuente de amor y orgullo.
Éste es un vídeo homenaje al
doctor Skotko (quien interviene a partir del minuto 4:09), como antiguo alumno
del St Ignatius High School. El doctor Skotko es médico genetista formado en
Harvard. Tiene una hermana con síndrome de Down y siempre fue su sueño
entregarse a las personas con trisomía 21. Hoy trabaja en el departamento que
investiga el síndrome de Down en el Massachusetts General Hospital de
Boston.
Además, el estudio Autopercepciones de las personas
con síndrome de Down -también del doctor Brian G.
Skotko y del mismo año 2011- reflejó que casi el 99% de las personas
encuestadas con esta alteración cromosómica indicaron que estaban felices con sus vidas, al 97% les
gustaba quiénes eran y al 96% les gustaba cómo se veían. Casi el 99% de las
personas con síndrome de Down expresaron amor por sus familias y al 97% les
agradaban sus hermanos y hermanas. El 86% de las personas con síndrome de Down
sentían que podían hacer amigos fácilmente.
Y aquellos con dificultades, en su mayoría vivían en situaciones de
aislamiento. Un pequeño porcentaje expresó tristeza por su vida.
Las personas con síndrome de Down
alentaron a los padres a amar a sus bebés con síndrome de Down, mencionando que
sus propias vidas eran buenas. Además, alentaron a los profesionales
de la salud a valorarlos, enfatizando que comparten esperanzas y
sueños similares a los de las personas sin síndrome de Down. En general, la
gran mayoría de las personas con síndrome de Down encuestadas indicaron que
viven vidas felices y plenas.
El pasado mes de enero se viralizó este
impactante mensaje de la pequeña Ana.
¿Por qué ese
contraste, esa paradoja, entre la felicidad expresada por las
personas son síndrome de Down y la de sus familias y la actual opción del
aborto para la mayoría de ellas?
Estas cuatro familias españolas
-seguramente haya algunas más- han adoptado a dos
niños con síndrome de Down cada una.
Todas tienen su propia historia. Pero todas ellas coinciden en, al
menos, una cosa: ya no pueden vivir sin sus hijos. Porque hacen felices a
quienes les rodean, en primer lugar a sus padres y hermanos. Porque ven que sus
hijos son felices. Y porque es muy difícil conocer a una de estas personas y no
quererla. Y el amor -amar y ser amados- es lo que hace feliz al ser humano, en
primer lugar a sus hijos.
Y eso que en las historias de
estas familias también hay sacrificio y
momentos duros. Hay
exigencia y dolor. La crianza y educación de un niño con síndrome de Down
requiere mucho esfuerzo y pueden darse situaciones -aunque no necesariamente,
ni siempre, ni todas a la vez- de problemas de salud, dificultades de
aprendizaje, trastornos de comportamiento, conductas disruptivas…
Como dice Jaime Poncela en un
artículo publicado en el blog La vida en serio:
“Se equivocan quienes creen que los síndromes de Down son estereotipos de
seres humanos a quienes se define por su inmensa capacidad de cariño y su amor
por la música. Eso es verdad, pero no es la única verdad. Los síndromes de Down
parecen siempre niños y a veces actúan como tales, pero también se hacen
adultos y después envejecen (más rápido que el resto), y tienen filias y
fobias, y se enamoran, y se enfadan, y son del Sporting o del Oviedo, y saben
usar su discapacidad para colarse en el supermercado o ganarse la simpatía de
la gente cuando les conviene, pero también tienen raptos de ira y violencia, o
se autolesionan, o son mansos como corderos o hiperactivos como lagartijas.
También saben atacar y saben defenderse y también necesitan compañía y
apoyo, como cualquiera de nosotros. No son ángeles, ni son parásitos,
son simplemente personas con una particularidad genética en
su cromosoma 21, pero eso no les hace ser muñecos crónicos cortados todos por
el mismo patrón. Se equivocan quienes olvidan un elemento esencial: son seres
humanos, cada uno de su padre y de su madre, personas a secas con
las que unas veces es más fácil que otras poder convivir, a las que nadie
regala nada y a quienes el Estado trata de forma lamentable como
a la mayoría de los que son diferentes”.
En efecto, “son personas -explican estas familias- que tienen la
misma dignidad, la misma belleza intrínseca, el mismo derecho a vivir que
cualquier otro ser humano y el mismo derecho a ser felices”. Y todas
ellas explican la gran aportación que sus hijos con esta discapacidad han
traído a sus vidas: su humanidad, su alegría, la maravillosa aventura que
supone el día a día con ellos, una aventura que merece la pena. “Nuestros hijos son un regalo y es un
privilegio ser sus padres”, afirman.
¿Por qué? Quizá lo mejor sea leer sus reflexiones y testimonios…
BEATRIZ
Y CARLOS
[En conversación con el
autor de este artículo.]
Carlos y Beatriz se casaron y estuvieron once
años intentando ser padres biológicos pero
sin conseguirlo. “Con gran deseo, con gran
sufrimiento, pasamos por todo”, dice ella, incluyendo enfermedades,
cirugías, dolencias, procesos de adopción en diversos países… Finalmente y sin
mucha esperanza, iniciaron un proceso de adopción nacional.
Al hacer su ofrecimiento para una
adopción nacional, “en ese papelito, pusimos ‘aceptamos
hermanos’. Y en un mes nos llamaron para decirnos que había dos
hermanitas, de 1 y 3 años, esperando una familia para ser adoptadas y que si
las aceptábamos o no”, cuenta Beatriz.
“Ese día nos
sentimos como inundados de amor y se te
abren todos los poros de la piel. Sientes el amor de fuera, el amor de dentro,
yo no sé si es como si te toca la lotería. Pero es un amor tan grande que no
sientes ni la piel. Esa fue la sensación que tuvimos el día de la llamada”, añade Carlos.
Después del ‘subidón’ de felicidad, y aunque la adaptación a
su nuevo rol como padres les costó “bastante”, reconocen,
transcurrido un tiempo con sus dos hijas mayores, Beatriz le recuerda a Carlos
una vieja debilidad suya, los niños con síndrome de Down. “Fue un amor que siempre me llamó hacia ellos, les
adoraba, desde que era niña. Y le planteó a Carlos: ¿Qué te parece una adopción
de un hijo con síndrome de Down?”.
Carlos, inicialmente, en un
contexto de algunas circunstancias difíciles que estaban atravesando, responde
que no. “Pero al final cedí. Yo había tenido una
experiencia maravillosa con un niño con síndrome de Down en
unos campamentos de verano en los que yo era monitor. Me encargaba de él. Y fue
la bomba. Yo era tan ‘síndrome de Down’ como él. Éramos felices. Eso me ayudó a
decir que sí”.
Una vez hecha su nueva solicitud
de adopción, al poco tiempo les llaman para ofrecerles una niña con síndrome de
Down, de tres meses de edad, con una cardiopatía de
la que tiene que ser intervenida. Además, la administración les exige trasladarse toda la familia a
su ciudad y esperar a que coja el peso adecuado para ser operada. La pequeña ya
había pasado por tres momentos críticos. Todo eso les hizo dudar y al final
rechazaron la adopción: “Para nosotros, el
decir que no fue como un aborto”, explica Carlos. “Mi corazón quedó machacado, rechazamos a nuestra bebé”, asegura
Beatriz.
Ella añade que esta vivencia por
la que pasaron “te hace bien para comprender.
Porque a veces parece que te ponen un escalón por encima de personas que no han
podido asumirlo o no han sabido. Es verdad que yo se lo recomendaría a
cualquiera, promovería la adopción -y lo hacemos cuando podemos- de todos los
niños y también de los niños con síndrome de Down. Y por supuesto al horror
del aborto, no. Pero cuando te pasa algo así dices: yo no soy ni mejor,
ni peor, por haber adoptado a dos niños con síndrome de Down. Si yo rechacé a
mi hija, ¿cómo voy a juzgar a una madre? No puedo juzgar. Siempre voy a pelear
por la vida, por hacerle ver a esa mujer que tiene un ser dentro
maravilloso y que si ella no se ve capaz, va a haber
matrimonios que se vean capaces. Pero, ¿cómo no comprender?”.
“Yo le pedía al
Señor que esa niña tuviera brazos de madre en el cielo o en la tierra. Y a los
nueve meses de haber dicho que no, nos vuelven a llamar: que la
habían operado, que había sobrevivido a la operación y que si queríamos ir a
por ella. Vamos: nos faltó volar”, cuenta
emocionada Beatriz.
Este matrimonio ya era feliz con
sus tres hijas. Las dos mayores y la última,
con síndrome de Down. ¿Cómo se les ocurrió entonces
ofrecerse a adoptar a otro bebé con la misma discapacidad? En este caso,
el camino tampoco fue fácil, tal y como cuentan ellos.
En uno de sus aniversarios de
boda, Beatriz decide regalarle a Carlos una solicitud de adopción para un bebé
con cualquier tipo de discapacidad. Y cuando él la ve, enfadado, le espeta a su
mujer: “Te has cargado nuestro aniversario”. Y
se lo explica: “Después de todo lo que hemos
pasado. Ahora, ¿ofrecernos a adoptar a uno
con cualquier tipo de discapacidad? Yo me ahogo”.
Sin embargo, una serie de
pequeños detalles y anécdotas que se fueron sucediendo a partir de entonces
hacen cambiar de opinión a Carlos, pero con una condición que pone a su mujer,
la cual ella acepta: “No me siento capaz para
adoptar a un bebé con cualquier tipo de discapacidad, me ahogo, pero sí le pido
otro bebé con síndrome de Down”.
Beatriz explica: “Y yo me acosté diciendo: mañana por la mañana llamo a
los servicios de adopción para corregir nuestro ofrecimiento. Pero al día
siguiente, antes de que yo llamara, nos llamaron para ofrecernos un niño con
síndrome de Down”. Adopción a la que, esta vez sin dudarlo, dijeron que
sí. El pequeño se lleva dos años con su hermana y volvió a traer
felicidad a la familia.
Ahora, con cuatro hijos adoptados, este matrimonio hace un balance de su
experiencia: “El Señor nos ha mostrado que estamos
respondiendo a su voluntad”. “Y, por supuesto, son mis hijos y qué quieres que
te diga, nos dan la vida, nos la quitan también, pero es que son nuestra
vida. No concibo nuestra vida sin ellos. Y la llenan al máximo, la
expanden. Pero, sinceramente, si no fuera por esa certeza de estar respondiendo
a su voluntad, que es lo único que deseamos… A veces le digo a mi marido: ¿cómo
no se nos ocurrió (adoptar) a cuatro canarios? (risas) Por el agotamiento,
etc.”, señala Beatriz.
Y añade: “Hay
momentos intensos y agotadores con ellos, pero también hay otros tan intensos
de felicidad, de ternura, de dulzura, que dices: esto debería tenerlo cada
familia en el mundo. Pasamos tantos momentos de dificultad, me imagino que como
cualquier matrimonio, entre nosotros también. Pero de nuestra familia y de
nuestra vida no desaparece la dulzura.
Estás que rabias, estás fatal, pero no te falta una caricia, una mirada, un
‘mamá’. Tenemos esa dicha para siempre. No tenemos una cruz para siempre, que
también, porque me agotan (dice entre risas), pero es que tenemos una
dicha para siempre, no nos falta la dulzura. No nos falta que nos
miren con esos ojos de amor infinito. Y pasan los
años, que mis hijos ya tienen 8 y 10, para 9 y 11, quiero decir, que no son
bebés. Pero es esa mirada de amor, que no desaparece de ellos. Esa caricia, esa
dulzura. Esto es un lujo, un privilegio”.
Y Carlos añade: “Hay muchas cositas por las que uno llega a pensar: son
ángeles que te los ha mandado el Señor, como a tu ángel de la guarda. Y cuando
viene y te dice: ‘Te quiero’… entonces te derrites. Nadie me ha dicho un
‘Te quiero’ como me lo ha dicho mi hija. O nadie me ha abrazado al cuello como,
esta misma mañana, mi hijo. El máximo de la ternura”.
En cuanto a lo que ha supuesto la
llegada de sus hermanos con síndrome de Down para sus dos hijas mayores,
Beatriz lo tiene claro: “Saben y conocen lo que
es la entrega, la renuncia por amor. Porque los aman con locura.
Sus hermanos son su pasión. Acaban ‘hasta aquí’ de ellos también. Pero los aman
con locura. Yo siempre les digo: no sé si hay mucho más que aprender en esta
vida que lo que ya estáis aprendiendo. A mí, cuando me dicen -hay gente que nos
lo ha llegado a decir a la cara-: ‘¿Cómo les habéis puesto esta carga a
vuestras hijas?’. Pues yo creo que les he dado lo mejor que les he podido dar
en la vida. Más que esto, llegar a aprender esto de verdad…”.
Carlos lo corrobora: “Para nuestras hijas mayores, sus hermanos han sido un
enriquecimiento y les ha dado una madurez y una responsabilidad”.
YOLANDA
Y ANTONIO
[El matrimonio dio su testimonio
en el año 2017 en el programa de TVE 'Últimas preguntas', un diálogo que
fue recogido por ReL y por el
autor de este artículo.]
Antonio y Yolanda tienen seis hijos, todos ellos adoptados,
los cuatro últimos a través de ofrecimientos de adopción de especial
dificultad, y de los cuales dos de ellos tienen síndrome de Down.
Se casaron con la idea de formar
una familia pero los hijos no venían, por lo que se hicieron pruebas médicas
que confirmaron que no podrían ser padres de manera natural. “Cuando nos dieron el diagnóstico de infertilidad fue
un momento difícil porque nos creemos que tenemos derecho a ser padres,
pero el autor de la vida es Dios, no nosotros”, aseguraba
Antonio.
Como Antonio y Yolanda hay miles
de familias que no pueden tener hijos y que acuden a la adopción.
Es lo que hicieron ellos. Así fue como llegó su primogénito. Poco después de
llegar se inscribieron de nuevo en otro proceso de adopción y a los tres años
ya tenían con ellos a su segunda hija.
Pero no se quedaron ahí.
Recordaba Antonio que “el Señor nos cuestionó
porque en los documentos del proceso de adopción había una casilla que, si la
marcabas, te ofrecías a la adopción de un niño con enfermedad o discapacidad. Nosotros, en los dos primeros procesos
de adopción no la marcamos, sin embargo, esa decisión nos marcó a nosotros”.
Fue en el contexto de una peregrinación donde
vieron que les llamaba a “ser padres de un hijo con
dificultades. No fue fácil pero Él, que es un caballero, nos lo susurraba”. Y
así llegó nuestro tercer hijo”, el primero con necesidades especiales.
Antonio explicaba que “cuando ya teníamos a este último, nos invitó de nuevo a
abrirnos a la vida, y llegó el cuarto hijo, que nació con hipoxia
y un daño cerebral. Fue un gran regalo para nosotros”.
Este matrimonio volvió a
ofrecerse a adoptar a un niño o niña con necesidades especiales y así llegó su
quinta hija, con síndrome de Down. “Ha traído la alegría a la casa, ha revolucionado a la
familia. Nos enseña muchísimo cada día a vivir la vida y vivirla bien”,
afirmaba Yolanda.
Y después llegó otro hijo, el
sexto, también con síndrome de Down, y también adoptado. “Con cinco años de diferencia, nuestro sexto hijo llegó
como un rayo de luz a nuestra familia. Fue algo realmente inesperado. Después
de la adopción de nuestra quinta hija, los técnicos del Instituto del Menor y
la Familia, con mucha amabilidad aunque con firmeza, nos invitaron a no volver
a presentar otro ofrecimiento y nosotros así lo asumimos. Sin embargo, los
caminos de Dios no son nuestros caminos y sus designios nos superan con
creces. Sabiendo que era en cierta manera un sinsentido, entendimos
que nos llamaba de nuevo a ser padres. Al nacer nuestro sexto hijo, a los
técnicos del Instituto se les debió plantear un enorme dilema: '¿Qué hacemos
con este niño? ¿Lo mandamos a vivir una institución de la Comunidad de Madrid o
a una familia tan numerosa y con hijos con necesidades? Bueno, pues nos
quedamos con la familia'. Y nos llamaron y nosotros encantados de ser papás
otra vez. Encantados de la vida y de saber que ha sido todavía más fácil todo
porque ya teníamos una hija con síndrome de Down y porque lo
hemos vivido con mucha naturalidad y muchísima alegría”, narran
en el libro Historias de niños y de familias
especiales (Laura
Serrano y Nacho Martín,
Digital Reasons).
Yolanda y Antonio ven con
realismo la discapacidad intelectual de sus hijos: "Lo
que no puedes pretender es que tu hijo con síndrome de Down y discapacidad
intelectual hable tres idiomas y vaya a Harvard. Es que no puedes. Primero por
su bien pero también por el tuyo propio, porque si no, al final se convierte en
una obsesión sin sentido donde todos terminan sufriendo sin necesidad".
“Nosotros no miramos en nuestros hijos lo que no pueden hacer o si no tienen
esa capacidad; sino que vemos en ellos todo lo que realmente pueden lograr,
siendo cada logro una alegría enorme”.
“Sin embargo -prosiguen-, según han ido creciendo
nuestros hijos nos hemos ido dando cuenta de que hay muchas cosas del entorno
que nos ayudan: el colegio, la parroquia, la urbanización, el
entorno social.. Y nos emocionamos cuando vemos, por ejemplo, voluntarios que
se llevan a los niños de campamento, que están ahí para
hacernos la vida más fácil como padres. El error es verse solos o creerse que
uno está solo en el mundo”.
Yolanda y Antonio también cuentan
que, desafortunadamente, son conocedores de “experiencias
de familias que al tener un hijo con discapacidad, el matrimonio se ha visto
afectado. Es cierto que la llegada de la discapacidad a la familia no siempre
es fácil y uno se puede llegar a sentir descolocado por el gran cambio
que implica en su vida. Es algo difícil y duro en los comienzos
y por este motivo, hemos conocido a familias que les ha podido llegar a
afectar. Sin embargo, para nosotros ha sido lo contrario”.
Ciertamente, en el día a día, “hay dificultades, problemas, la atención que demandan es
grande, se acumulan citas médicas…con frecuencia, al final del día estamos
exhaustos, sin embargo, nuestra experiencia es que dando la vida se recibe la
Vida”, relatan.
En cuanto a lo que les deparará
el futuro, comentan: “Nosotros a nuestros hijos los
vemos juntos. Especialmente a los dos últimos, nuestros hijos con síndrome de
Down. Les vemos como sea y donde sea, pero probablemente unidos
entre ellos y apoyados por el resto de sus hermanos, aunque desde
luego, el tiempo que nosotros estemos aquí, estarán a nuestro lado. Ante la
duda de qué pasará cuando faltemos nosotros, tenemos muy presente una cosa y es
que, al igual que nosotros somos los padres de estos hijos, por supuesto, no
podemos olvidar que su verdadero padre es Dios, quien
siempre estará con ellos. Estamos seguros que Él les cuidará. En ello
depositamos toda nuestra confianza”.
A día de hoy este matrimonio
afirma seguir abierto a la vida, algo que, según dicen, “nos fortalece como matrimonio y como familia”. Y por ello,
pueden decir con certeza que “damos gracias a Dios
por nuestra infertilidad porque nos ha dado unos hijos maravillosos”.
“Hay gente que nos dice: ‘Qué generosos’, o incluso nos dicen: ‘Qué valientes’,
y nosotros siempre les decimos: No, qué afortunados. Porque cada hijo
es un regalo, los afortunados somos nosotros”. Proseguía Antonio en la
entrevista en TVE: “Todos, de alguna manera, somos discapacitados. Yo,
particularmente, discapacitado para amar tantas veces, discapacitado de poder
acercarme al otro".
ESPERANZA
Y JOSÉ ÁNGEL
[Esperanza y José Ángel contaron
su historia y dieron su testimonio en la revista virtual de la Fundación Iberoamericana Down 21.]
Esperanza y José Ángel narran que tampoco pudieron tener hijos biológicos, lo que supuso sufrimiento
en su matrimonio. Sin embargo, una serie de circunstancias se alinearon hasta
tomar la decisión final -después de un proceso de discernimiento- de lanzarse a
la adopción de un niño/a con síndrome de Down. En esa decisión también jugó un
papel importante su fe cristiana: “El que recibe a uno de estos pequeños en mi nombre, es
a mí a quien me recibe”, “lo que hagáis a uno de estos hermanos míos más
pequeños, es a mí a quien se lo hacéis”.
En el momento de compartir su
decisión con sus familiares y amigos, la mayoría recibieron la noticia
con alegría e ilusión, la misma que ellos ya
sentían. Sin embargo, cuentan, también conocen a un matrimonio que se ofreció a
adoptar a un niño con síndrome de Down y cuando lo comunicaron a la familia,
ésta se escandalizó y trató de disuadirles por todos los medios: que no iban a
ser felices, que iba a ser un lastre para los hermanos…
Esperanza y José Ángel les han
explicado que es todo lo contrario: que para todos
los hermanos de niños con síndrome de Down que conocen ha supuesto un
enorme enriquecimiento la llegada de su hermano/a. Además,
los hermanos adquieren una sensibilidad especial con este tipo de personas: se les nota en su
delicadeza, en su paciencia, en su cariño cuando ven a uno de ellos…
Volviendo a su historia personal,
Esperanza y José Ángel cuentan la inmensa felicidad y emoción que
experimentaron cuando conocieron a sus dos
hijos. Tras la adopción del primero -el día que lo conocieron
fue “el más feliz” de sus vidas, aseguran-,
se dijeron: “¿Por qué no repetir la aventura?”. Y,
tras valorarlo y solventar algunas dudas -sobre todo por el futuro, no por el
presente, que era de una inmensa felicidad- se lanzaron a por el segundo, en
este caso una niña que, al igual que con su hermano, el día que la conocieron
fue “el otro día más feliz” de sus vidas.
Esta segunda adopción les fue adjudicada porque los servicios sociales de su
comunidad no tenían a ninguna otra familia candidata ni con la idoneidad
requerida por la Administración, cosa que ellos sí tenían.
Desde entonces, explican, ha
comenzado un camino no exento de sacrificio y esfuerzo,
con noches sin dormir o durmiendo poco, con enfermedades, con lentitud en los
avances y progresos en el desarrollo, con las dificultades del día a día -las
batallas para vestirles, lavarles, darles de comer…-, con la incertidumbre de
no saber si lo están haciendo bien como padres…
Pero por encima de todo eso,
explican, “está el amor y el amor lo puede todo”. El
infinito amor que sienten por sus hijos hace que les den igual los sacrificios
y esfuerzos que tengan que hacer por ellos. Y ese
amor es lo que les da la felicidad, a ellos y a sus hijos… Hasta el punto de asegurar que la adopción
de ambos es “lo mejor que hemos hecho en la vida”.
Pero es que, además, el día a día
con ellos es también muy gratificante: “Son
hijos espontáneos, cariñosos, ocurrentes, divertidos, cabezotas… Son
¡pura vida! Esa vida que merece la pena que ellos disfruten y vivirla junto a
ellos, viendo sus avances, sus progresos… Cada pequeña conquista (empezar
a hacer sus necesidades en el baño, aprender a quitarse o ponerse algo de ropa,
lanzarse a comer solos), que otros niños logran de manera natural, es motivo de
una inmensa alegría por el esfuerzo que les ha costado”.
Con esa experiencia, animan a los
papás que esperan a un hijo con síndrome de Down -aunque genere “cierto vértigo”- a aceptarlo y amarlo tal como es.
Y, por supuesto, a la adopción. “No se
arrepentirán”, aseguran, pues ellos lo han visto en todas las familias
que conocen que tienen la suerte de tener un hijo con esta alteración genética.
“Las personas son síndrome de Down generan un ‘no
sé qué', que hace a los demás sacar lo mejor de sí mismas. Nosotros lo vemos a diario: vecinos
que prácticamente ni nos saludaban, ahora se detienen y preguntan a nuestros
hijos con una gran sonrisa que qué tal están, que a dónde van…”,
explican.
ANA
Y CARLOS
[Ana y Carlos (nombres ficticios)
contaron su historia y dieron su testimonio en Aleteia.]
Ana y Carlos (nombres
ficticios) contaron su historia y dieron su testimonio recientemente en Aleteia.
Tras la boda, y al cabo de un año sin poder concebir hijos, Ana y Carlos
descubrieron su infertilidad. Decidieron entonces iniciar un proceso de
adopción fuera de España, concretamente en Rusia. En ese país
adoptaron primero a sus dos primeros hijos, dos hermanos. Y poco después a
otros tres hermanos, también rusos.
Pasados tres años de la última
adopción -y ya con 5 hijos-, Ana y Carlos adoptaron a un niño de 3 años con
síndrome de Down. “Adoptar un niño con trisomía 21
es muy distinto que quedarte embarazada de uno de ellos, en que te suele
inundar el miedo y la incertidumbre. Nosotros sabíamos lo que queríamos, lo
deseábamos. Lo habíamos deseado desde que éramos novios”. “La
acogida de los niños (sus hermanos) fue maravillosa”, cuenta Ana
emocionada a Aleteia.
El año pasado Ana y Carlos
recibieron una llamada del Servicio de Adopción de su comunidad para
convocarles a una reunión. En ella les pedían ayuda para encontrar 14 familias para 14 niños con síndrome de Down. Sin dudarlo,
se plantearon ser una de esas familias.
“Lo más fácil de
toda esta aventura es que en una familia numerosa no se aburre nadie.
Es más fácil educar ciertos valores como son compartir, ceder, esperar, ser
generosos, etc.” “Lo más difícil es lograr que nadie los etiquete por
el hecho de ser adoptados y la lucha de los padres por demostrar que son como
todos y que el hecho de ser adoptados no significa necesariamente que tengan
ningún tipo de problema distinto a los que pueda tener un hijo biológico”, explica ella.
Y concluye: “No cierro la puerta a futuras adopciones. Vivo la
maternidad a los ojos de Dios,
no ponemos impedimentos. Si Él quiere adoptaremos más”, aclara Ana
a Aleteia.
CONCLUSIÓN
En definitiva, como
destacan Jesús
Flórez y María Victoria Troncoso, “las personas con síndrome de Down dan a la sociedad
mucho más que lo que reciben”. Y María Victoria insiste: “El mundo sería mucho peor sin personas con
síndrome de Down”.
A todos estos seres humanos con
esta alteración genética, a quienes la sociedad actual tantas veces discrimina -¿hay mayor discriminación que no dejarles
nacer?- se les pueden
aplicar las palabras que Jesús Mauleón dedicó a su amigo Genaro, con síndrome de Down, en un poema: “Y cuando sales a la calle, vuelves mejor el mundo/ y
haces más hondo el aire que respiras” (Nuestro tiempo, octubre de 2007).
Ojalá la sociedad actual se dé
cuenta porque, como decía Jérôme
Lejeune, “la calidad de una
civilización se mide por el respeto que manifiesta a los más débiles de sus
miembros. No hay otro criterio para juzgarla”.
Tomado del portal
de la Fundación Iberoamericana Down 21.
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