Muchos consideran
"mejor no tenerlas"
Jesús Flórez y su mujer, Mª Victoria
Troncoso, llevan toda una vida entregados a las personas con
síndrome de Down. Al frente de la
Fundación Síndrome de Down de Cantabria durante 35 años, han recibido el
Premio “Christian Pueschel Memorial Research Award,
2006″, concedido por la más importante organización de EEUU dedicada al
síndrome de Down.
Mª Victoria es licenciada en
Derecho y diplomada en Pedagogía Terapéutica, y Jesús es catedrático en
Farmacología (retirado) de la Facultad de Medicina de la Universidad de
Cantabria y especialista en investigación de síndrome de Down. Autores de
libros y artículos de investigación, han viajado por muchas ciudades de España
y Latinoamérica, hablando sobre la realidad que viven las personas con síndrome
de Down y sus familias.
Padres de 7 hijos, tres
fallecidos durante la gestación o tras nacer. De los hijos que viven, dos hijas
tienen discapacidad intelectual: la mayor (52 años) por síndrome de
Koolen-deVries, y la menor (40 años) por síndrome de Down.
Miembros de la Red el Hueco de mi Vientre en la Fundación Sind de Down
de Cantabria (Junto a Jesús F, Mª Victoria T y Elisa U). Febrero 2017
En
vuestra vida, en vuestra familia, hay experiencia de sacrificio, de enfermedad,
de dolor y sufrimiento, pero también de mucho amor, alegría… Después de tantos
años, ¿qué diríais que pesa más?
Efectivamente, hemos tenido y
tenemos muchas experiencias de dolor y sufrimiento, pero esto es inherente al
ser humano. Casi todas las personas, o todas, a lo largo de la vida, tienen
esas experiencias. En nuestro caso, como tenemos muchos años, hemos podido
tener unas cuantas pero, también es verdad, que las alegrías y satisfacciones
han sido grandes y muchas. No sólo porque algunas han sido así en sí
mismas, sino porque hemos aprendido a
disfrutar de miles de cosas pequeñas a las que ordinariamente no se da valor ni
se les presta atención.
También hemos aprendido a no disgustarnos ni hacer una tragedia de pequeños
contratiempos o contrariedades que, frecuentemente, se agrandan y dan
disgustos a muchas personas. Por tanto, pesan más el amor, la alegría, las
satisfacciones, las cosas buenas. Todo ello nos ayuda a afrontar con mayor serenidad y fortaleza los sufrimientos
y momentos difíciles.
Por otra parte, el aprendizaje
y la vivencia del sufrimiento nos han ayudado a ser más comprensivos y compasivos – o sea, “padecer con”- hacia otras
personas las cuales se han sentido acompañadas y apoyadas.
¿Cómo
es la primera toma de contacto con los padres que acuden a la Fundación
Sindrome de Down de Cantabria?
La primera toma de contacto
con los nuevos padres ―tanto durante el embarazo como en las primeras horas del
nacimiento― siempre tiene algo en común porque nos es fácil ponernos en su
lugar: “¡Qué mal lo estáis pasando! Ese túnel negro de ahora poco a poco se abre
a la luz“. Ya en esa primera entrevista, o en las siguientes,
salen los primeros miedos y dudas. Algunos de ellos son injustificados y no reales,
porque no tienen información correcta. De hecho, les quitamos un peso de encima cuando expresamos la realidad.
Otras preocupaciones pueden
aliviarse porque comprueban directamente que muchas familias han superado esas situaciones y viven sus vidas. Muchos
padres, al ver a otros, han afirmado: “Si ellos han
podido, también nosotros podemos”; o “si a esta madre y su hijo se les ve tan
sonrientes y contentos, así estaremos nosotros dentro de poco”; o
bien, ”si esta madre puede continuar con su trabajo
aunque sea en jornada reducida, yo también lo haré”.
No es necesario hacer grandes
cambios en la vida personal y familiar, aunque sí adaptaciones porque, sobre
todo al principio, hay tarea extra con aspectos sanitarios y de atención
temprana.
Establecida así una relación
cordial, amistosa, respetuosa, podemos contestar a casi todas sus preguntas y aliviar la mayor parte del peso que sienten.
Y por supuesto, comienzan a sentirse
seguros al comprobar los apoyos técnicos que desde la Fundación se les
empieza a prestar.
¿Qué
miedos acompañan a estos padres? ¿A no creerse capaces de cuidar a
su hijo, al rechazo social…?
Los miedos son muchos y en
cada familia pesan más unos que otros en función de sus personalidades,
valores, cultura, sus propias familias y amigos. Además, el papel tan
negativo de la sociedad que, aún con leyes en favor de las personas con
discapacidad, sigue desgraciadamente fomentando su eliminación antes de nacer. “¡Mejor que no nazcan porque es algo horrible e
indeseable!”.
Si todos los recursos que se emplean para su
destrucción se emplearan en el apoyo a
las familias durante la gestación y en programas sanitarios y educativos
para quienes tienen una discapacidad congénita o adquirida, tendríamos una sociedad más digna de
llamarse humana, y, estoy segura, más feliz.
Los miedos que usted señala son reales y lógicos. Por eso es tan importante el sereno acompañamiento a los padres y la información adecuada, objetiva y
actualizada que, sin ocultar los problemas, ofrezca eficaces soluciones.
Jesús es autor de un libro “Síndrome de Down. Comunicar la noticia: primer acto terapéutico”. ¿Por qué surge la idea de escribir este libro?
Porque, después de tantos
años, los padres siguen quejándose de la poca consideración y humanidad con que
los profesionales sanitarios afrontan el momento en que deben comunicar la
noticia de que ha nacido, o ha sido engendrado en el caso del diagnóstico
precoz, un hijo con síndrome de Down. Hay hermosas excepciones, sin duda. Pero
la queja es generalizada. Los
profesionales evitan el contacto, dan información escasa, anticuada,
incompleta; no muestran humanidad. Y con demasiada frecuencia en el caso del diagnóstico prenatal, inclinan
sutil o abiertamente hacia la eliminación del hijo: en esas condiciones,
es muy difícil que los padres puedan ponderar y tomar una decisión bien
informada. El libro aporta razones y testimonios contundentes para que los profesionales de la sanidad realicen una
actividad basada en la evidencia; no en prejuicios.
¿Cómo
es recibida esta noticia por los padres y qué pautas de actuación o claves se
recomiendan a la hora de informar y acompañarlos por parte de los profesionales
sanitarios?
Es ya un axioma que no hay
modo bueno de dar una mala noticia. Como tampoco de recibirla. Pero esto
también tiene sus matices. Recibir la
noticia de que tu hijo tiene un problema no es nada agradable; y si el
problema va a durar toda vida, aún lo es menos. Partimos de esa base. Pero hay
modos y modos de dar la noticia, y de saber ayudar a que la noticia sea
recibida envuelta en un ambiente de comprensión y de cariño.
Se puede comunicar un
problema. Y punto. O se puede comunicar
un problema y señalar las múltiples soluciones que existen para afrontarlo,
basándose en las actuales evidencias. Eso cambia radicalmente la
situación. Porque en el primer caso no hay más que dolor. Y en el segundo hay dolor, ya lo creo porque lo he
vivido, pero acariciado por la
esperanza.
Eso hace que los padres vivan
su pena de una manera absolutamente distinta. Y que en el caso del diagnóstico
prenatal, los padres se preparen con mayor conocimiento y con mayor cariño a
recibir a su hijo. Dejo aparte, naturalmente, los casos de los padres que
voluntariamente adoptan a un hijo con síndrome de Down.
En
el libro sostiene que algunos hospitales ya tienen establecidas conexiones con
los grupos de apoyo a las familias, aunque depende de la buena voluntad de una persona
del hospital sin existir una conexión sistematizada o institucional ¿Por qué es
importante esta conexión y cómo se podría mejorar?
Es importante porque, por mucho que los profesionales del hospital
sepan y traten de actuar con propiedad y cercanía, nadie mejor puede hacerlo en
ciertos aspectos que las familias que viven diariamente el síndrome de Down.
Ellas son las que forman parte de los grupos de apoyo. Y están deseando
ejercitarlo.
Por consiguiente, basta con
que en cada hospital (servicio de Maternidad, de Genética y Diagnóstico) haya
un protocolo en el que se incluya la
obligatoriedad de ejecutar la conexión con la Asociación o grupo de apoyo
correspondiente. Será preciso, obviamente, contar con la autorización de
los padres, pero ellos deben saber la existencia de ese servicio y la
conveniencia de utilizarlo. Hay países en que eso es obligado por ley.
¿Cree
que el amor – ejercido en el cuidado de su hija con síndrome de Down y con su
compromiso con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria- han sido luz para la
investigación? ¿Ayuda a plantear una buena pregunta de investigación, a buscar
las causas de los problemas?
La respuesta cae de su peso.
No hay mejores preguntas que las que se suscitan en el trato diario. Nos llevan derechos a indagar las causas.
Dispongo de buenos ejemplos. Y hay un valor añadido: la exposición de los
resultados va acompañada de la autoridad que da la experiencia personal. La
credibilidad, entonces, se multiplica en beneficio de todos.
¿Qué
aportan las personas con síndrome de Down a sus familias y a la sociedad? ¿Es
esta la imagen que hay en la sociedad y entre los profesionales? ¿Por qué?
Las personas con síndrome de Down aportan a la sociedad muchísimo más
que lo que reciben de ella. Aunque, eso sí, no es cuantificable en dinero, en euros, en resultados
económicos. A lo largo de más de 50 años cerca de personas con discapacidad
intelectual, de toda España y de varios países latinoamericanos (México,
Guatemala, El Salvador, Colombia, Paraguay, Bolivia, Brasil, Chile, Argentina,
Uruguay) tenemos experiencia suficiente que nos permite afirmar que el 90% de
esas familias y quienes tienen a su alrededor han asegurado que su hijo o amigo con discapacidad les ha
servido para desarrollar capacidades que no tenían, que les ha hecho mejores
personas, que no podían concebir su familia sin ese miembro con discapacidad,
que les permite afrontar otras situaciones difíciles de la vida con fortaleza,
serenidad y acierto.
Si esta es la experiencia de
las familias, que son las células de la sociedad, tendría que verse, vivirse y
transmitirse así social y políticamente, en lugar de hacer llamadas a “mejor no tenerlas”, “no podemos afrontarlo”, “serán
desgraciadas”; o a una falsa compasión, o a sustituir la verdadera
aceptación y participación en la sociedad ―como miembros de la misma que son,
por el hecho de ser seres humanos― por leyes, decretos, incluso ayudas
económicas que no reviertan claramente en su plena integración social.
¿Qué
les ha aportado personalmente este trabajo y cuáles son los momentos más
ingratos, si los hay?
María Victoria: A mí, personalmente, me ha ayudado mucho. Me ha servido y me sirve
para desarrollar capacidades que no sabía que tenía. Con gran satisfacción
me he puesto, y me pongo, al servicio de los demás. Es mi deber. He aprendido y
sigo aprendiendo mucho, y me siento urgida a compartir, a ayudar, a mejorar
esta parcelita de la sociedad tan desconocida por muchos y tan poco apreciada,
como es la de las personas con discapacidad intelectual.
Los momentos más ingratos para
mí han sido aquellos en los que algunos profesionales han dicho: “Total ¿para qué?”, “¿para qué ponerle gafas si no va a
leer?”, “¿para qué ponerle en este programa de actividades, si no va a quitarle
el síndrome de Down?”, “¿para qué tratarle una neumonía con antibióticos?”,
“¿tú crees que teniendo síndrome de Down alguien va a querer contratarle?”.
Y también hay momentos duros,
gracias a Dios muy poco frecuentes, cuando algunos padres no son capaces de
remontar su disgusto y frustración, y se mantienen así a lo largo de los años,
sufriendo ellos e impidiendo que su hijo salga adelante con un buen desarrollo
emocional, lo cual compromete el resto de sus áreas de desarrollo y progreso.
Jesús: Por encima de todo, la convivencia de esas horas con familias que sufren
me ha ayudado a ganar en humanidad y comprensión; en esa otra forma de
inteligencia que llamamos inteligencia emocional. Y eso ha repercutido en mi
trato con los demás: mis estudiantes, mis colegas, mis amigos. Y hasta en una percepción
nueva del mundo. Desde otro punto de vista, me ha servido para profundizar en
la realidad plena de la persona con síndrome de Down: su biología y su
personalidad. Algo que he podido transmitir después tanto a las familias como a
los miembros de muy diversas profesiones.
Historias que inspiran: “Si tenéis algún
amigo con un hijo con Síndrome de Down, dadle la enhorabuena”
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