En el año 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas decidió que el día 21 de marzo se conmemore el Día Mundial del Síndrome de Down, para generar mayor conciencia pública a favor de las personas que tienen la alteración que triplica el cromosoma número 21.
Asimismo, la conmemoración es para recordar “la
dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con
discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de
sus comunidades”.
Se eligió como fecha para el día Mundial del Síndrome de Down el 21 de
marzo, porque esta alteración triplica el cromosoma número 21.
Según la ONU, la incidencia estimada del
síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100
recién nacidos.
Lamentablemente, en algunos países como Reino Unido, si se detecta o se
sospecha durante el embarazo que el feto tiene síndrome de Down es razón
suficiente para que la madre aborte, ya que está dentro del supuesto
considerado como “malformación fetal”.
Según un estudio
publicado en 2020 por Europeal Journal of Human Genetics se indica que
entre 2011 y 2015, el número de bebés con síndrome de Down que nacieron en
Europa se redujo a la mitad.
La ONU indicó
que en 2020, el mundo tuvo que adaptarse a “una
forma distinta de relacionarnos los unos con los otros” y si bien esto “supuso un gran desafío […] fue una oportunidad también
para encontrar nuevas formas de conectarse”.
Por ello, “en el Día del síndrome de
Down de este 2021, queremos centrarnos en mejorar las conexiones para asegurar
que todas las personas con síndrome de Down puedan conectarse y participar en
igualdad de condiciones con los demás”.
Este síndrome fue descubierto por el investigador John Langdon Down en
el año 1866, aunque no supo las causas que lo provocaban.
En 1958 el investigador Jérôme Lejeune descubrió que se trataba de una
alteración cromosómica: la trisomía del par cromosómico 21, y publicó su
descubrimiento en la revista Nature en 1959. La principal consecuencia del
Síndrome de Down es la discapacidad cognitiva, aunque se ha demostrado que con
una estimulación temprana ésta puede reducirse de manera significativa.
Lejeune estuvo nominado para el Premio Nobel, pero su candidatura no
salió adelante por su postura a favor de la vida y en contra del aborto de los
niños con esta alteración genética. Este científico francés fue nombrado por el
Papa Juan Pablo II miembro de la Pontificia Academia para la Vida del Vaticano.
Jérôme Lejeune nació el 13 de junio de 1926 en Francia y falleció en
1994. Tras su descubrimiento, sufrió una gran decepción al darse cuenta que los
gobiernos utilizaban la detección del Síndrome de Down para abortar a estos
niños, y no para contribuir en el tratamiento de esta discapacidad.
Por ello, dedicó su vida a defender a estos niños y se opuso a la ley de
aborto en Francia, pese a que esto le costó el rechazo de parte de la comunidad
científica y dejó de recibir donaciones para su investigación.
Actualmente, se encuentra en proceso de beatificación. El 21 de
enero de 2021, el Papa Francisco autorizó la promulgación del Decreto de
la Congregación para las Causas de los Santos que reconoce sus virtudes
heroicas, paso previo para su reconocimiento como Beato.
La Fundación Jérôme Lejeune se dedica a la investigación, la formación,
la atención y la sensibilización ante el síndrome de Down. En 2019, con motivo
del Día Mundial del Síndrome de Down, la fundación publicó un video en el que
recuerda que “un diagnóstico no puede ser una
sentencia de muerte”.
Redacción ACI Prensa
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